wtv.pl
wtv.pl

WTV.pl

Tak wam zależy na życiu? Oddajcie mi moje. Od 17 lat opiekuję się dzieckiem z niepełnosprawnością. Nie mam czasu, pracy, życia prywatnego

28 Stycznia 2021

Autor tekstu:

Maja Staśko

Udostępnij:

Marta od siedemnastu lat opiekuje się synem z niepełnosprawnością. Niedługo chłopak osiągnie pełnoletniość. A jednak wciąż nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować: Marta musi mu pomagać w myciu, posiłkach, sprzątaniu i codziennych czynnościach. Wszyst

– Gdy lekarz zobaczył mój płód, zapytał: „Co by pani zrobiła, gdyby dowiedziała się pani, że urodzi niepełnosprawne dziecko?”. Odpowiedziałam bez wahania: „Usunęłabym, ponieważ mam dopiero 20 lat. I mam do tego prawo” – opowiada nam Marta. – Lekarz zamilkł. Gdy po porodzie zobaczyłam swoje dziecko, doznałam szoku.

Wodogłowie, dwie wady serca, deformacja ręki. Brak kości przedramienia i stawu nadgarstka, jedna ręka dwukrotnie krótsza od drugiej.

To o tych wadach płodu nie opowiedział Marcie lekarz.

–  Gdy patrzyłam na swojego syna, ciekły mi z oczu łzy. Każda z nas marzy o słodkim, zdrowym bobasku. Ja trzymałam w rękach chore, niepełnosprawne dziecko. I myślałam tylko o trzech rzeczach: nigdy nie będzie jeździł na rowerze; nigdy nie będzie miał żony; nigdy nie będzie pracował. Nie mogłam się z tym pogodzić.

Widziałam matki ze swoimi dziećmi na sali poporodowej i chciałam odciąć rękę ich dziecku, aby dać mojemu

Marta doznała depresji poporodowej. Nie potrafiła karmić syna w szpitalu.

– Widziałam matki ze swoimi dziećmi na sali poporodowej i chciałam odciąć rękę ich dziecku, aby dać mojemu. On był taki mały, niewinny. Nie zasłużył na ten los. Odebrano mi nie tylko możliwość do zdecydowania o swoim ciele, odebrano mi także możliwość leczenia w łonie matki.

Marta urodziła Oskara w 2004 roku. To 10 lat od wejścia w życie Ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży z 1993 roku (Dz.U. z 1993 r. nr 17, poz. 78). Ustawa dopuszczała aborcję w trzech przypadkach: gdy ciąża zagrażała życiu kobiety, gdy powstała w wyniku przestępstwa (np. zgwałcenia) lub gdy badania prenatalne czy inne przesłanki medyczne wskazywały na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu.

Marta miała prawo do informacji na temat rozwoju płodu. Miała też prawo do legalnej aborcji.

Lekarz nigdy nie poniósł konsekwencji tego, co zrobił.

Przestałam być człowiekiem, kobietą, pracownicą. Od tego momentu byłam już tylko matką dziecka z niepełnosprawnością

– Tego dnia moje życie zmieniło się diametralnie. I już nigdy nie wróciło do normy – opowiada nam Marta. – Bardzo szybko zrozumiałam, że to nie ma nic wspólnego z ochroną życia. Bo gdy synek mi się urodził, to wszystkich obrońców życia nagle przestał obchodzić. Zniknęli, żyjące dziecko nie było dla nich ważne. Oni nie bronią życia, tylko je odbierają i niszczą. Zniszczono mi życie – a także mojemu synowi.

Marta przez całe życie była wzorową uczennicą. Same piątki i szóstki. Jeździła po Europie, poznawała ludzi, ćwiczyła języki. Od razu po liceum poszła na studia – politologia. Planowała pracować w instytucjach międzynarodowych.

– Wszystkie plany w jednej sekundzie legły w gruzach. Przestałam być człowiekiem, kobietą, pracownicą. Od tego momentu byłam już tylko matką dziecka z niepełnosprawnością. Zawsze musiałam być w pogotowiu, 24 godziny na dobę. Jako mama dziecka z niepełnosprawnością jestem jednocześnie pielęgniarką, nauczycielką, psycholożką, księgową, menadżerem... Ale dla wielu ludzi – nierobem i pasożytem.

Nagle znalazłam się w położeniu, że nie mam co włożyć do garnka

Po porodzie syna zamieszkała ze swoim mężem. Niedługo później mąż zaczął ją bić i gwałcić. Marta nie była w stanie się sama utrzymać – musiała zajmować się dzieckiem z niepełnosprawnością, a wszystkie prace, jakie podejmowała, nie wystarczały na życie jej i syna. Mąż zarabiał lepiej. Lubił też to podkreślać – wydzielał jej każdą złotówkę. Zdarzało się, że nie miała na kromkę chleba. Głodowała.

Oczywiście, zgłaszała przemoc męża na policję, ale to nic nie dawało. Podobnie jak Niebieska Karta. W końcu zapisała się w kolejce do mieszkania socjalnego, by zyskać niezależność. Na inne nie było jej stać.

Czekała na nie osiem lat.

– Osiem lat maltretowania, gwałtów i upokorzeń. Nikt mi nie pomógł. Nikt, żaden “obrońca życia”, który uwielbia wycierać sobie gębę dziećmi z niepełnosprawnościami. Także moim dzieckiem. To, co przeżyliśmy, było piekłem. A gdy się wyprowadziłam, też nieraz ledwo starczało nam na życie. Ale by nie utracić zasiłku, nie mogłam podejmować pracy. Musiałam żyć w biedzie. Wychowałam się w dobrych warunkach, moi rodzice zawsze mieli pieniądze, jeździłam po Europie. I nagle znalazłam się w położeniu, że nie mam co włożyć do garnka. Zdarzało się, że musiałam oddać coś do lombardu, żeby mieć pieniądze na dojazd do szpitala z synem. Czasem mam wrażenie, że to jakiś upiorny sen. Że ktoś się nad nami po prostu znęca.

Żadnemu rodzicowi nie życzę, by usłyszał od swojego syna, że znów ktoś go pobił albo nękał, bo jest niepełnosprawny

Marta spędziła pół życia w szpitalach z synem. Trzy razy zmieniała mu przedszkole. Cztery razy – szkołę. Z powodu dyskryminacji.

– Żadnemu rodzicowi nie życzę, by usłyszał od swojego syna, że znów ktoś go pobił albo nękał, bo jest niepełnosprawny. „Ch*joręki, jednoręki bandyta”. Chce się wyć na cały świat. Rozszarpać każdego, kto tknie wasze dziecko.

Kilka lat temu lekarz w Paley Instytute na Florydzie zapowiedział, że potrafiłby wydłużyć rękę chłopaka i sprawić, że ten będzie samodzielnie funkcjonował. To kosztuje 300 tys. zł. Marta od ponad dwóch lat prowadzi zbiórkę na ten cel. Opowiedziała nam o niej TUTAJ. Mówiła wtedy:

– Jako matka jestem naprawdę upokorzona. Moja duma leży już dwa metry pod ziemią. Straciłam honor i szacunek do siebie, prosząc o pomoc obcych ludzi, znajomych. Jest mi głupio i wstyd, że muszę żebrać. Bo państwo nie pomaga. Chcę zrobić tę operację, by Oskar był sprawny i miał normalne życie. A ja bym zajęła się swoim życiem.

Opowiedzieć wam, jak mężczyźni reagują, gdy słyszą, że do końca życia będę opiekowała się synem?

Marta od 17 lat jest sama z synem. Od tego czasu pogorszyło się jej zdrowie. Niedawno miała atak na ulicy i złamała nogę. W tym czasie nie miał kto Oskarowi gotować i pomagać w myciu. Czasem przychodził pomagać dziadek albo koleżanka mamy.

– Wczoraj ktoś zauważył, że noszę nowe ubrania z bazarków. I zaczął mi wypominać, że nie kupuję w lumpeksach. Że skoro mam tak źle, to powinnam oszczędzać i nosić rzeczy z lumpów. Mam wrażenie, że każdy patrzy mi w ubrania, mieszkanie i brzuch – czy czasem nie ma tam nic zbyt wytwornego. Na przykład koszulka z bazarku albo czekolada za 2 zł więcej niż najtańsza. Jestem rozliczana z każdego zakupu – bo mogłam nie kupować i zaoszczędzić. Mój syn zawsze nosi wyprasowane, wyprane ubrania w dobrym stanie. Dla niektórych to też dowód, że jestem złą matką. Że wydaję na bzdury. A gdyby chodził w starych ubraniach, słyszałabym, że nie umiem zadbać o własne dziecko. I tak bez przerwy. Nie piję, nie palę. Staram się żyć, po prostu, jak umiem. Mam już dość tego, że każdy chce kontrolować moje życie. Że nie mam prawa do własnych decyzji. Pozbawiono mnie życia, także tego prywatnego. Opowiedzieć wam, jak mężczyźni reagują, gdy słyszą, że do końca życia będę opiekowała się synem? Od lat jestem samotna – i pewnie tak pozostanie.

Oskar ma rehabilitację w szkole – chodzi do szkoły specjalnej. W trakcie pandemii rehabilitacja została odwołana. Mateusz Morawiecki obiecał wiosną 500 zł miesięcznie dla osób, którym przerwano rehabilitacje przez pandemię. Ale cały program został obwarowany tyloma warunkami i interpretacjami, że w końcu nie wszyscy go dostali. Marta i Oskar nie dostali.

Chłopak ma skoliozę z powodu wady postawy przez rękę. To powinno być korygowane w trakcie rehabilitacji. Rehabilitacja ręki z kolei powinna się odbywać kilka razy w tygodniu. Ale na to ich nie stać.

Leki to wydatek ok. 120 zł miesięcznie. Do tego dochodzą prywatne wizyty u lekarza. Na przykład wizyta u specjalisty kardiologa kosztuje 250 zł.

Jedno spotkanie rehabilitacyjne to 80 zł. Oskar powinien mieć trzy w tygodniu. Miesięcznie wynosiłoby to prawie 1000 zł.

Od 1 stycznia 2021 r. świadczenie pielęgnacyjne wynosi 1971 złotych miesięcznie. To o 141 zł więcej niż w 2020 roku – wtedy wynosiło 1830 zł miesięcznie. Jeszcze w 2016 r. to było 1300 zł miesięcznie.

Gdybym mogła cofnąć czas, usunęłabym ciążę

– Ja już nie mam sił, jestem wycieńczona. A będzie tylko gorzej. Niedawno wróciła mi padaczka, której nie miałam od wielu lat. Mam perspektywę głodowej emerytury. A ja codziennie wyręczam państwo w jego obowiązkach i jestem ich służącą. Oczywiście, kocham swoje dziecko najbardziej na świecie i zrobię dla niego wszystko. Ale wiem, że gdybym mogła cofnąć czas, usunęłabym ciążę. Wierzę, że Oskar urodziłby się w innym, zdrowym ciele. Ktoś wierzy w coś innego? To może nie usuwać swojej ciąży.

Oskar także popiera prawo do aborcji.

22 października 2020 roku Trybunał Konstytucyjny zdecydował, że wykonanie aborcji z przesłanki embriopatologicznej – związanej z wadami płodu – jest niekonstytucyjna. 27 stycznia 2021 roku uzasadnienie wyroku zostało opublikowane. Tego samego dnia wyrok znalazł się w Dzienniku Ustaw. Od tego momentu wchodzi w życie.

– Czasem zastanawiam się, jak wyglądałoby moje życie, gdyby syn byłby zdrowy – mówi nam Marta. – Kim bym teraz była? Wziętą prawniczką z trójką dzieci i mężem? Spełnioną polityczką zasiadającą w sejmie? Jak bym żyła? Doświadczenia, które przeżyłam przez te siedemnaście lat, wywołują we mnie dumę, ale i przerażenie. A także żal, że jedna decyzja lekarza doprowadziła do koszmarnego życia mojego i mojego dziecka. Życia pełnego wyrzeczeń, strachu, bólu i osamotnienia. Czy o takie życie walczą ludzie, którzy nazywają się pro-life?

Od dzisiaj podobny los może czekać tysiące osób w Polsce.

Zbiórka na operację Oskara: SIEPOMAGA.PL.

Jeśli potrzebujesz aborcji, skontaktuj się z Kobietami w Sieci:**+48 22 29 22 597 (08:00-20:00)**www.maszwybor.net**administracja@maszwybor.net**

Podobne artykuły

wtv.pl

Wywiady

Iwona Hartwich o Agacie Dudzie: To nie jest moja pani prezydentowa

Czytaj więcej >
wtv.pl

Wywiady

Policja nie zareagowała, bo były mąż "nie połamał Katarzynie nóg". Jej piekło trwa od 5 lat

Czytaj więcej >
wtv.pl

Wywiady

"Najpiękniejsze korytarze życia widziałem na Strajku Kobiet". Policja i protestujący zawsze mogą liczyć na Stołecznych Samarytan

Czytaj więcej >
Szpital psychiatryczny

Wywiady

"Małgosia opowiadała mi o pacjentach, którzy próbują krzywdzić się, czym tylko się da". Co się dzieje w szpitalach psychiatrycznych?

Czytaj więcej >
wtv.pl

Wywiady

Nasilony lęk, długotrwałe napięcie, zamartwianie się - tak może działać pandemia. Ale jest wsparcie

Czytaj więcej >
Kot Kaczyńskiego

Wywiady

Ekspert skomentował szczegóły opieki Jarosława Kaczyńskiego nad kotem

Czytaj więcej >