Nastolatek z niepełnosprawnością: "Chciałbym, by kobiety mogły decydować, czy chcą urodzić niepełnosprawne dziecko"

Oskar przyszedł na świat z niedorozwojem ręki, wadą serca, wodogłowiem. Jego życie podporządkowane jest leczeniu. Aż 6 zabiegów się nie udało. W tej chwili jedynym ratunkiem jest operacja w Paley Institute, która pozwoli mu odzyskać sprawność w ręce. Operacja kosztuje jednak ogromne pieniądze – dlatego Marta zdecydowała się utworzyć zbiórkę: https://www.siepomaga.pl.

Maja Staśko: Oskar, wolisz rozmawiać sam czy z mamą?

Oskar Dziubka: Może być z mamą.

MS: Okej, to mama może czasem coś dodać. Jak spędzasz czas pandemii?

OD: Gram na PS4, mam lekcje, oglądam filmy. Ogólnie to nudy.

MS: Wolałeś mieć lekcje w szkole?

OD: Tak, siedzenie przy komputerze osiem godzin dziennie jest męczące. Nie mam kontaktu z kolegami. Przez pandemię nie mogę mieć także rehabilitacji ręki i kręgosłupa.

Marta Dziubka: Niestety, nie stać nas na prywatną rehabilitację. A Oskarowi pogłębia się wada postawy i ręka zagina się coraz bardziej. Od marca aż do czerwca też byliśmy bez rehabilitacji.

MS: Czyli nie ma rehabilitacji w trakcie pandemii?

MD: Nie ma publicznej. Morawiecki obiecał wiosną 500 zł miesięcznie dla osób, którym przerwano rehabilitacje przez pandemię. Ale cały program został obwarowany tyloma warunkami i interpretacjami, że w końcu nie wszyscy go dostali. My nie dostaliśmy.

MS: A jakie otrzymywaliście przez te lata wsparcie z państwa?

MD: Żadne. Oprócz świadczenia pielęgnacyjnego, to nic. A to są śmieszne pieniądze, jeśli potrzebujesz 300 tys. zł na leczenie czy turnusy rehabilitacyjne jak u Oskara. Gdy Oskar miał operację wydłużenia ręki, to opatrunki, które trzeba było zmieniać codziennie przez pól roku, musiałam kupować z własnej kieszeni. Co dwa, trzy lata turnus rehabilitacyjny z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. A do tego jako inicjatywa „Chcemy całego życia” zbieraliśmy trzy lata temu podpisy pod ustawą, by rodzice na świadczeniu mogli pracować, kiedy dzieci są w szkole. Ale rząd i minister Rafalska się nie zgodzili.

MS: To wygląda jak ciągła walka...

MD: Tak. A my, opiekunowie, nie mamy prywatnego życia. Albo wyrywamy je pazurami.

OD: Moja mama jest samotna i nie chce teraz mieć partnera. Boję się, że nie zbierzemy tych pieniędzy i nie będzie mnie chciała żadna dziewczyna, bo mam rękę jak banan. A mama przez to nie będzie miała swojego życia, bo ciągle będzie się mną opiekować. Posiłki, sprzątanie, mycie głowy… To całodobowa robota. Nie chcę być dla niej wiecznym obciążeniem.

MD: Często ludzie traktują nas przez zbiórkę jak gorszych ludzi. Sąsiedzi czasem zaglądają nam do koszyka, jaką wędlinę kupiłam, czy przypadkiem nie jest to szynka z górnej półki. Serio, psychika mi już siada. Rząd mówi o zakazie aborcji i pomocy niepełnosprawnym, ale tak naprawdę niewiele robi. A my, opiekunowie, sami musimy walczyć.

OD: Przez tę zbiórkę nie mogę zachowywać się jak zwykły nastolatek. Pewnych rzeczy mi nie wypada.

MS: Jakich?

OD: Na święta dostałem od dziadka pieniądze i kupiłem sobie nową grę. Była dość droga, bo miała dopiero co premierę. Koledzy komentowali, że kupuję sobie gry zamiast wpłacić te pieniądze na zbiórkę. A ja też chcę mieć coś od życia. Nie zasłużyłem na chwilę przyjemności, bo państwo nie zapewnia mi wsparcia?

MS: Okropne.

OD: Albo sąsiedzi komentują, że chodzę ładnie ubrany. Mama stara się, żebym był zawsze dobrze ubrany. Dostaje alimenty i 500+, ale nikogo to nie obchodzi. Nie pije, nie pali. Lepiej, gdybym chodził źle ubrany?

MS: To by komentowali, że mama nie umie się tobą zająć.

MD: Jako matka jestem naprawdę upokorzona. Moja duma leży już dwa metry pod ziemią. Straciłam honor i szacunek do siebie, prosząc o pomoc obcych ludzi, znajomych. Jest mi głupio i wstyd, że muszę żebrać. Bo państwo nie pomaga. Chcę zrobić tę operację, by Oskar był sprawny i miał normalne życie. A ja bym zajęła się swoim życiem.

OD: Mama wszystko wydaje na mnie. Czasem sama nie ma się w co ubrać, bo woli mi coś kupić.

MS: A jak wygląda w szkole? Jak jesteś traktowany?

OD: Gdy chodziłem do szkoły masowej, byłem traktowany jak podczłowiek. Nikt się ze mną nie przyjaźnił.

MD: Dzieci nie zapraszały go na urodziny. Zupełnie jakby brzydziły się jego ręki.

OD: Miałem jednego kolegę, który w ciężkiej sytuacji się ulotnił.

MD: Koledzy bili go i wyzywali. „Chujoręki, jednoręki bandyta”. To było na porządku dziennym.

MS: A nauczyciele nie reagowali na tę przemoc?

OD: Tylko wychowawczyni, której i tak nikt nie słuchał. Pod koniec siódmej klasy już nie wytrzymałem. Uderzyłem kolegę, który mnie wyzywał i namówił kilka osób z klasy, żeby zgłosili mój profil na Facebooku – żebym dostał bana. Pani, która to zobaczyła, powiedziała, że ona się mnie boi i nie wie, czy ma na policje dzwonić. Jakoś wcześniej nie zauważyła że byłem gnębiony. Wtedy jej to nie przeszkadzało.

MS: Straszne.

OD: W domu powiedziałem mamie, że już nie chcę tam wracać.

MD: Dla matki wiadomość o tym, że dziecko jest gnębione, jest druzgocząca.

OD: Ale odkąd zmieniłem szkołę na specjalną, jest lepiej. Tam nikt cię nie ocenia, wiele osób też ma zbiórki i każdy jest niepełnosprawny. Mam dużo znajomych.

MS: Mieszkacie w Dąbrowie Górniczej. Czy miasto jest dostosowane dla osób z niepełnosprawnościami?

OD: Według mnie nic się tu nie robi. Oprócz wybudowania szkoły specjalnej. Ale i szkoła specjalna jest w dzielnicy, gdzie żyją eksmitowani ludzie. Oni mieszkają w barakach. Na tym osiedlu są tez dzieci niepełnosprawne intelektualnie. Taki dom pomocy.

MD: Ja to rozumiem tak, że miasto zrobiło getto biedy i osób niepełnosprawnych, by pozbyć się problemu i nie widzieć tych osób. Jak my mamy się z tym czuć? I dla osób biednych, i z niepełnosprawnościami to jest dehumanizujące. Totalne wykluczenie.

MS: I chcecie to zmienić, tak? Oskar, angażujesz się politycznie?

OD: Tak. Jestem w Młodzieżowej Radzie Miasta.

MS: Co chciałbyś zmienić w kraju?

OD: Chciałbym zmienić władzę. By kobiety mogły decydować o swoim ciele: czy chcą urodzić dziecko niepełnosprawne, czy nie. Gdy z mamą jeździliśmy po szpitalach, spotykaliśmy mnóstwo samotnych matek, takich jak moja mama. Chciałbym zmienić prawo, by państwo pomagało osobom niepełnosprawnym, a te biedne matki zostały wreszcie odciążone.

MS: Twoja mama też wychowywała Cię sama?

OD: Tak. Nawet wtedy, kiedy jeszcze mieszkaliśmy z tatą.

MS: Jak sobie radziliście?

OD: Nie za dobrze. Czasem mama musiała oddać coś do lombardu, żeby mieć pieniądze na dojazd do szpitala. Gdy ktoś oddaje dziecko niepełnosprawne do ośrodka czy domu dziecka, to państwo płaci za takie dziecko 5 tys. zł. Gdy decyduje się je wychować, dostaje zasiłek 1830 zł. I jeszcze nie może legalnie pracować. Czyli opiekunowie odwalają robotę za państwo.

MS: A jakie jest Twoje najpiękniejsze wspomnienie?

OD: Wakacje z mamą nad morzem. Choć nieczęsto takie wakacje mamy, zwłaszcza teraz. Co by ludzie powiedzieli? Mam już dość, że nie możemy normalnie żyć i cieszyć się nawet wakacjami. Zresztą, te wakacje były dofinansowane z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

MS: Jakbyście musieli wstrzymać życie, przyjemności, spędzanie razem czasu na „po zbiórce”… I tak latami. A jak długo już trwa zbiórka?

OD: Ponad 2 lata. Od maja 2018 r.

MS: Poznaliście przy jej okazji dobrych ludzi, którzy chcieli pomóc?

OD: Oj tak. Na przykład sąsiedzi zgłosili nas do spółdzielni, że zbieramy zakrętki w piwnicy, bo podobno zagrażają pożarem. Musieliśmy przestać zbierać. Do skrzynki wrzucali ulotki: „Wyjedź do Niemiec, jako opiekun zarobisz 6 tys. zł”. Mama płakała. Oczywiście, bardzo dużo ludzi nas wspiera i jesteśmy wdzięczni. Ale byli też tacy, którzy proponowali mamie seks za wywiad w telewizji. Albo znajomi, którzy zerwali z nami kontakt, gdy zaczęliśmy zbierać.

MS: Jak myślisz, dlaczego tak się zachowują?

OD: Oni chyba myślą, że my do tych Stanów jedziemy na wakacje. Nie mają pojęcia, jaki czeka mnie ból, by doprowadzić tę rękę do sprawności. Przez 6 miesięcy będę miał na sobie maszynę, a doktor będzie podkręcał śrubę i wydłużał kość. Może też im sprawia przyjemność, że kogoś poniżą. Czują się lepsi od nas.

MS: Jak będzie wyglądał Twój proces leczenia?

OD: Najpierw operacja, osiem godzin. Muszą ustawić rękę, wyprostować ją, ustawić mięśnie i ścięgna, a potem założą taką maszynkę, by podkręcać rękę codziennie co parę milimetrów, co pozwoli ją wydłużyć o 13 cm. To bardzo bolesne. Oprócz tego czeka mnie w tej maszynie codziennie rehabilitacja w szpitalu, która też będzie podobno ciężka. Ale muszę ją odbyć, by mięśnie działały i ręka była sprawna.

MS: Masz już 16 lat?

OD: Tak. W lutym 17.

MS: To nie macie już świadczenia pielęgnacyjnego i mama musi pracować?

OD: Nie, wywalczyliśmy świadczenie do końca maja. Po czym nagle nam zabrali – jakby moja ręka nagle wróciła do sprawności. Zostaliśmy bez niczego. Na szczęście, Rzecznik Praw Obywatelskich zrobił kontrolę w orzecznictwie, dzięki czemu musieli nam oddać. Ale my z mamą biegamy co rok albo dwa lata na komisję i udowadniamy, że ręka mi nie urosła. Jak miałaby urosnąć, kiedy państwo nie chce wykonać zabiegu?

MS: Czyli te świadczenia to też ciągła walka?

OD: Tak. Mamie wróciły problemy zdrowotne. Strasznie się tego wstydzi. Lekarz powiedział, że to przez stres. Od czerwca bierze leki. Ostatnio miała atak na ulicy i złamała nogę. Nie miał kto mi gotować i pomagać w myciu. Czasem przychodził nam pomagać dziadek albo koleżanka mamy.

MS: Ale to wszystko powinno robić państwo! Jak mama ma ci pomagać ze złamaną nogą? Powinna przychodzić opiekunka.

OD: Ale nie mamy do tego prawa.

MS: Jakie są Twoje marzenia?

OD: Mam dwa marzenia. Chcę przejść operację i zostać informatykiem. Pracować i mieć normalne życie. I nie być ciężarem dla mamy. A drugie? Chciałbym kiedyś wziąć za rękę tą niesprawną ręką dziewczynę i pójść z nią na spacer.

Zbiórka na operację ręki Oskara: https://www.siepomaga.pl.