Chłopiec cierpi na chorobę, która rozwija się po ciuchu. Jedyny ratunek, to najdroższy lek świata.. facebook.com/profile.php?id=702795136
Źródło: facebook.com/profile.php?id=702795136
Wszystkie wideo autora Pamela Obuchowska
Autor Pamela Obuchowska - 27 Grudnia 2019

Kacperek cierpi na bardzo rzadką chorobę. Ratunkiem jest najdroższy lek świata

Chłopiec cierpi na bardzo rzadką chorobę, która rozwija się po cichu. Niestety, jedynym ratunkiem jest najdroższy lek świata. W Internecie powstała zbiórka pieniędzy i aktualnie na koncie Fundacji Siepomaga.pl uzbierano ponad 600 tys. złotych. Jednak to niestety wciąż za mało. Rodzice apelują o pomoc!

17 września 2018 roku, dokładnie w dniu urodzin pani Igi Przybyłowskiej-Boruta, przyszedł na świat jej pierwszy syn - Kacperek. Razem z mężem bardzo pragnęli zostać rodzicami. W końcu doczekali się upragnionego potomka. Chłopiec początkowo rozwijał się prawidłowo, a mama i tata byli przeszczęśliwi. Z czasem jednak okazało się, że będą musieli stoczyć niesprawiedliwą walkę z chorobą zwaną SMA, którą można wyleczyć tylko najdroższym lekiem świata.

Uważajcie, wracając ze świąt. Zarejestrowane wczoraj nagranie powinno być przestrogąUważajcie, wracając ze świąt. Zarejestrowane wczoraj nagranie powinno być przestrogąCzytaj dalej

Chłopiec zmaga się z chorobą, a konieczna terapia genowa jest niezwykle kosztowna. Potrzebna pomoc

Dziś Kacper ma 15 miesięcy i od pewnego czasu razem z rodzicami zmaga się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Choć chłopiec wygląda z pozoru zdrowo i nie widać po nim, żeby cierpiał, to tak naprawdę choroba ta jest groźna i rozwija się po cichu, stopniowo zabierając dziecku zdrowie i siły.

U Kacpra zdiagnozowano drugi typ SMA. Syn Pani Igi ma obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich i drżą mu rączki. Poza tym choroba, jak podkreśla kobieta choroba "odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie".

Szansę na wyleczenie oferuje terapia genowa w USA. Warunkiem do jej skorzystania jest jednak odpowiedni wiek dziecka. Musi ono mieć poniżej 2 lat, a rodzice muszą zapłacić aż 9 mln zł. Kacper ma już 15 miesięcy, więc rodzina toczy teraz walkę z czasem, by uzbierać całość pieniędzy na czas - mają na to 265 dni.

Aktualnie na koncie Fundacji Siepomaga.pl uzbierano ponad 600 tys. złotych, jednak to niestety wciąż za mało. W związku z tym, poza główną zbiórką, organizowane są także licytacje, które mają wspomóc zbieranie pieniędzy na najdroższy lek świata. Jak podała na Facebooku mama Kacpra - w ten sposób zebrali już 200 tys. zł.

Rodzice chłopca niestety z dnia na dzień widzą, jak choroba postępuje i o ile jeszcze do niedawna chłopiec potrafił samodzielnie siedzieć, o tyle teraz musi się podpierać.

Zachęcamy do pomocy! Liczy się każdy grosz, aby jak najszybciej uzbierać niezbędną sumę.

ZOBACZ TAKŻE:

1. Mikołaj ze sporymi zarobkami. Przebierana praca naprawdę się opłaca

2. Tragedia tuż przed świętami. „Umarła po 10 dniach walki. Jej dzieci w wieku 7- i 2-lat spędzą święta bez mamy”

3. Rafał Ziemkiewicz nominowany do "Biologicznej Bzdury Roku". Zasłużył sobie wpisem o karpiach

4. Ksiądz romansował z nastolatką. Ujawniono treść ich SMS-ów

5. Skala zniszczeń katedry Notre Dame większa, niż przypuszczaliśmy. Przykre doniesienia

6. Dramat na bożonarodzeniowej mszy. 21 osób w ciężkim stanie trafiło do szpitala