Kacperek cierpi na bardzo rzadką chorobę. Ratunkiem jest najdroższy lek świata
17 września 2018 roku, dokładnie w dniu urodzin pani Igi Przybyłowskiej-Boruta, przyszedł na świat jej pierwszy syn - Kacperek. Razem z mężem bardzo pragnęli zostać rodzicami. W końcu doczekali się upragnionego potomka. Chłopiec początkowo rozwijał się prawidłowo, a mama i tata byli przeszczęśliwi. Z czasem jednak okazało się, że będą musieli stoczyć niesprawiedliwą walkę z chorobą zwaną SMA, którą można wyleczyć tylko najdroższym lekiem świata.
Chłopiec zmaga się z chorobą, a konieczna terapia genowa jest niezwykle kosztowna. Potrzebna pomoc
Dziś Kacper ma 15 miesięcy i od pewnego czasu razem z rodzicami zmaga się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Choć chłopiec wygląda z pozoru zdrowo i nie widać po nim, żeby cierpiał, to tak naprawdę choroba ta jest groźna i rozwija się po cichu, stopniowo zabierając dziecku zdrowie i siły.
U Kacpra zdiagnozowano drugi typ SMA. Syn Pani Igi ma obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich i drżą mu rączki. Poza tym choroba, jak podkreśla kobieta choroba "odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie".
Szansę na wyleczenie oferuje terapia genowa w USA. Warunkiem do jej skorzystania jest jednak odpowiedni wiek dziecka. Musi ono mieć poniżej 2 lat, a rodzice muszą zapłacić aż 9 mln zł. Kacper ma już 15 miesięcy, więc rodzina toczy teraz walkę z czasem, by uzbierać całość pieniędzy na czas - mają na to 265 dni.
Aktualnie na koncie Fundacji Siepomaga.pl uzbierano ponad 600 tys. złotych, jednak to niestety wciąż za mało. W związku z tym, poza główną zbiórką, organizowane są także licytacje, które mają wspomóc zbieranie pieniędzy na najdroższy lek świata. Jak podała na Facebooku mama Kacpra - w ten sposób zebrali już 200 tys. zł.
Rodzice chłopca niestety z dnia na dzień widzą, jak choroba postępuje i o ile jeszcze do niedawna chłopiec potrafił samodzielnie siedzieć, o tyle teraz musi się podpierać.
Zachęcamy do pomocy! Liczy się każdy grosz, aby jak najszybciej uzbierać niezbędną sumę.
