wtv.pl
Niedzielski

Piotr Molecki/East News

“Odebranie refundacji leku to wyrok śmierci“. Po nacisku Amazonek i naszej interwencji Ministerstwo Zdrowia zrobi korektę programu

21 Maja 2021

Autor tekstu:

Maja Staśko

Udostępnij:

Polski rząd zabrał refundację na leki na raka her2 z przerzutami do mózgu? Dziś rano Amazonki, kobiety z rakiem piersi, ruszyły z akcją #OddajcieRefundacje. Dawka leków na raka piersi z przerzutami do mózgu kosztuje ok. 13 tys. złotych co 3 tygodnie. Do końca życia. Bez nich pacjentki czeka szybka śmierć. “Odebranie refundacji tego leku to po prostu zabójstwo tysięcy kobiet“ - mówi jedna z chorych. Ministerstwo Zdrowia odpowiada: żaden lek nie przestał być refundowany, program był uzgadniany ze specjalistami, a dopiero teraz w mediach pojawiły się głosy lekarzy, którzy wskazują, że praktyka kliniczna sprawia, że część nowych pacjentek nie będzie mogła wziąć udziału w programie. Ministerstwo po akcji Amazonek i interwencji WTV zapewnia, że dokona korekty treści programu lekowego w najbliższym możliwym terminie.

13 tys. zł co 3 tygodnie do końca życia

Na grupie na Facebooku, która zrzesza Amazonki, 19 maja pojawia się post: “EKSTREMALNIE WAŻNE! Od 1 maja tego roku ZABRANO WSZYSTKIE LINIE LECZENIA KOBIETOM Z HER2 DODATNIM RAKIEM PIERSI Z PRZERZUTAMI DO OUN [ośrodkowy układ nerwowy]. Do tej pory dostępne linie: Kadcyla oraz Lapatinib i kapecytabina, są teraz nierefundowane. Kwalifikacja do leczenia her2 dodatniego rozsianego raka piersi wyklucza przerzuty do mózgu. Dziewczyny….”. Do dziś pod spodem znajduje się ponad 700 komentarzy.

“Skur...stwo!!!”, “martwią się o zygotę, ale o żyjącego człowieka nie, o dzieci tych kobiet też nie. Po co dzieciom matki!”. Kobiety wymieniają się też kwotą, którą musiałyby zapłacić bez refundacji - jedna płaciła 13 621 zł za jedną dawkę, inna - 11 800. Wynika to z faktu, że lek jest wyliczany na masę ciała. To jest dawka na 3 tygodnie. Co 3 tygodnie bez refundacji kobiety muszą płacić ponad 10 000 zł, by żyć.

“Proszę o leki, ale lekarz powiedział, że program jest zamknięty od kwietnia i nie ma go za darmo. Nie mam takich pieniędzy. Proszę doradzić, co robić” - pisze pacjentka na grupie.

- To są właśnie skutki działania rządu - mówi mi Małgorzata Gabryś, jedna z Amazonek.

Odebranie refundacji tego leku to po prostu zabójstwo setek kobiet

- Kobiety codziennie słyszą diagnozy raka. Od teraz codziennie nowe osoby będą pozbawione leczenia - mówi mi Małgorzata Gabryś. - Do grudnia 2019 r. kadcyla była na liście leków ratunkowych. To oznaczało, że w celu otrzymania tego leku trzeba było napisać podanie do Pana Boga i dostać pod nim trzy pieczątki od papieża. Otrzymanie tego leku było niemal niemożliwe: trzeba było mieć całą tonę dokumentów. Aktualny rząd wyciągnął kadcylę jako drugą linię leczenia pacjentek her2 dodatnich na listę programowów lekowych. I w tym momencie to lekarz decyduje, czy to jest potrzebne, czy nie - to daje nam możliwości leczenia. W ten sposób działało to od stycznia 2020 do kwietnia 2021. Od maja obcięli refundacje dla pacjentek, gdy mają przerzut do mózgu. Dzisiaj lek znalazł się z powrotem na liście leków ratunkowych, jak w grudniu 2019 r.

- Od 4 lat leczę się na nowotwór - mówi Małgorzata Gabryś. - Cały czas jestem w programie lekowym. Żyję, pracuję, jeżdżę samochodem. Gdy mam przerzuty do mózgu, znikam na 2 miesiące. Trafiam do hospicjum i przestaję funkcjonować. Pacjentki z przerzutami do mózgu żyją wiele lat. Te kobiety mają swoje historie, dzieci, mężów - jak im się to odbierze, będą żyły 2-3 miesiące. Odebranie refundacji tego leku to po prostu zabójstwo setek kobiet.

- Boję się, że mamie też cofną leki. I że nic nie mogę z tym zrobić. Mam ochotę walnąć głową w ścianę - mówi mi córka Małgorzaty.

Nie ma szansy na całkowite wyleczenie, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można to traktować jako chorobę przewlekłą

- Mam 44 lata, diagnozę usłyszałam w ubiegłym roku w lipcu - mówi mi Joanna Marcinkowska. - Rak bardzo agresywny, z nadekspresją receptoru her2. Usłyszałam, że mam przerzuty na kości, to predysponuje przerzuty do mózgu i ośrodkowego układu nerwowego. W sierpniu byłam pacjentką leżącą, przyjmowałam morfinę. W tym momencie bardzo dobrze funkcjonuję dzięki lekom celowanym - te leki blokują receptor z nadekspresją. Jestem w pierwszej linii leczenia, ale kobiety z przerzutami do mózgu muszą mieć leki z drugiej linii leczenia. One były refundowane do maja tego roku, a teraz to leczenie zostało im odebrane. Przy tym raku nie ma szansy na całkowite wyleczenie, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można to traktować jako chorobę przewlekłą.

Mam nadzieję, że to fatalna pomyłka i zostanie to odkręcone

- Jestem zszokowana, załamana, zdesperowana, miota mną tyle uczuć, żałości, rozpaczy - wyznaje Joanna Marcinkowska. - Mam nadzieję, że to fatalna pomyłka i zostanie to odkręcone. Ale jeśli nie, to jest to próba robienia oszczędności na pacjentach paliatywnych, którzy statystycznie częściej umierają.

- Ale my nie jesteśmy statystyką - dodaje Joanna. - Mamy swoje rodziny, życia, a odebranie refundacji to dla nas wyrok śmierci. Każda z nas może te przerzuty mieć. Każda kobieta może na to zachorować.

- Potwierdzaliśmy to u wielu lekarzy. Wielokrotnie próbowałam się skontaktować z Ministerstwem Zdrowia - bez skutku. Nie wiem, skąd ich milczenie - kończy Joanna.

- Rzeczywiście w programie lekowym B9 obejmującym leczenie raka piersi jest zapis, wyłączający przypadki przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego - mówi mi Jerzy Przystajko, farmaceuta. - Natomiast dopiero pytam znajomych onkologów, jaki jest tego zapisu sens.

Jutro to mogę być ja, Ty, Twoja żona, mama i siostra

Amazonki postanowiły nagłośnić sprawę. W mediach społecznościowych pojawiają się ich osobiste historie pod hasztagiem #OddajcieRefundacje. Małgorzata Gabryś napisała:

WŁADZA W POLSCE SKAZAŁA WŁAŚNIE NA ŚMIERĆ TYSIĄCE KOBIET! (...)

Z tą chorobą MOŻNA ŻYĆ. Ale trzeba mieć dostęp do leków. Był. I nagle pstryknięciem palca ktoś zmienił zdanie. Anulowano refundację leków. 

Proszę Was, udostępniajcie informację o tym barbarzyństwie, które jest dokonywane na naszych oczach.

W sprawę zaangażowane są już media, politycy, lekarze onkolodzy, pacjentki i ich rodziny. 

Trzeba nam wsparcia ludzi, Waszego sprzeciwu.

Jutro to mogę być ja, Ty, Twoja żona, mama i siostra.

Aleksandra Wiederek-Barańska napisała na Instagramie:

Jestem Ola, mam 34 lata, od ponad 5 zmagam się z rozsianym rakiem piersi - jego najbardziej agresywna postacią. I jestem zrozpaczona.

Wiecie, że ZABRALI NAM LECZENIE?

Tak, NAM zabrali. Nam kobietom, matkom, żonom, siostrom, babciom. Nam wszystkim!! (...)

Nikt nie chciałby usłyszeć „choroba postępuje, są na to leki, ale niestety niedostępne w Polsce. Proszę radzić sobie samemu”. Przeszłam to, nie życzę nikomu. 

Wizja, że zostanę bez leków przeraża tak, że brakuje oddechu. Zabiera sen i spokój

Katarzyna Krajewska napisała na swoim profilu na Facebooku:

Od 1 maja zostały zabrane refundacje na leki kadcyla i lapatynib przy przerzutach do OUN (mózg).

Co to oznacza? Że przy bardzo agresywnym  raku HER2 3+ w takiej sytuacji zostajemy praktycznie bez terapii celowanej. Kwalifikacje do leczenia rozsianego raka piersi takie przerzuty wykluczają, a niestety występują przy nim najczęściej. 

Jeszcze prościej? 

Wiele z nas umrze. 

Nie za rok, dwa czy pięć. Teraz!

My chore i tak skreślamy w kalendarzu każdy dzień. Odliczamy te kolejne tygodnie i mamy świadomość , że przeżyty miesiąc to sukces. Nasz i naszych onkologów. Teraz ktoś zabrał im narzędzia do walki, a nam… nadzieję.

Nie będę już walczyć z choroba o każdy dzień, ja będę sobie musiała ten dzień kupić!!!

Dlaczego to piszę?

Bo po raz pierwszy, odkąd zachorowałam, bardzo się boję. Wizja, że zostanę bez leków przeraża tak, że brakuje oddechu. Zabiera sen i spokój. 

My Amazonki nigdy nie składamy broni. 

Będziemy walczyć z chorym systemem.

Już docieramy do mediów, do polityków, do organizacji pacjenckich. Wszędzie tam, gdzie możemy znaleźć pomoc i wsparcie.

Wierzymy, że nasze życie jest jeszcze dla kogoś coś warte. Pacjent paliatywny, to pacjent, którego trzeba leczyć. 

Obiecałam bardzo ważnym dla mnie osobom, że będę żyła minimum trzy lata. Robię, co mogę. Nie zabraknie mi ani chęci ani siły. W obecnej sytuacji zabraknie mi kasy, żeby tego słowa dotrzymać. Po prostu. 

Nagłaśniamy temat, bo skandal to jedyne słowo, którym można określić skazanie nas na śmierć. 

Wyłączcie nieśmiertelność i chodźcie z nami. Dziś to jest mój dramat, ale jutro może dotyczyć Ciebie. 

Ministerstwo Zdrowia: “Żaden lek zawarty w programie “Leczenie chorych na raka piersi” nie przestał być refundowany”

W odpowiedzi na zapytanie prasowe Ministerstwo Zdrowia zaznacza w mailu do mnie, że “żaden lek zawarty w programie lekowym B.9. – Leczenie chorych na raka piersi (ICD-10 C50) nie przestał być refundowany”. Dodaje, że od 1 maja 2021 r. program został zmodyfikowany. Dokonano w nim ponad 100 zmian mających na celu jego uproszczenie oraz zwiększenie dostępu dla pacjentów. Projekt był konsultowany zarówno ze specjalistami w zakresie onkologii klinicznej, Konsultantem Krajowym ds. onkologii klinicznej jak i wszystkimi wnioskodawcami programu lekowego B.9. którzy są jego uczestnikami. Żaden z podmiotów, którego dotyczą produkty  Novartis Poland Sp. z o.o. - Tyverb (lapatynib) oraz Roche Polska Sp. z o.o. - Kadcyla (trastuzumab emtanzyna) nie wniósł uwag do proponowanego zapisu programu lekowego bezpośrednio odnoszącego się do leczenia pacjentek z HER2-dodatnim rakiem piersi z przerzutami do OUN i finalnie zaakceptował jego treść, która obowiązuje od 1 maja 2021 roku.

Na końcu Ministerstwo pisze, że “dopiero teraz w mediach pojawiły się głosy lekarzy, którzy wskazują, że praktyka kliniczna sprawia, że część nowych pacjentek nie będzie mogła wziąć udział w programie”. Niestety, nie pisze, co to za głosy i na czym konkretnie polega problem. To jedyna wzmianka o tym, że coś nie działa - po kilku akapitach dotyczących efektywnej pracy nad tym programem. Gdy dopytałam  rzeczniczkę Ministerstwa Zdrowia, dlaczego część nowych pacjentek nie mogła wziąć udziału w programie, otrzymałam w odpowiedzi skopiowane treści z poprzedniej wiadomości, z podkreśleniem, że wcześniej nikt nie zgłaszał problemów, a sprawa została nagłośniona dopiero dziś.

Ministerstwo dokona korekty treści programu lekowego w najbliższym możliwym terminie. “Nacisk zadziałał”, interwencja WTV zakończona sukcesem

W wiadomości Ministerstwo - zapewne przez pomyłkę, wysyłając odpowiedzi na wszystkie zapytania, dodaje: “Dodatkowo Ministerstwo Zdrowia zwraca się z prośbą o to, by w przyszłości zgłaszać zastrzeżenia w wersji pisemnej skierowanej do MZ, nie zaś za pośrednictwem mediów, bo to powoduje niepotrzebny niepokój pacjentów”. To zapewne przekaz do kobiet, którym odmówiono leczenia i które zaniepokojone pisały także do Ministerstwa Zdrowia. A w końcu zwróciły się do mediów - między innymi do mnie.

Ministerstwo zaznacza, że “dokona korekty treści programu lekowego w najbliższym możliwym terminie, tj. w ramach planowanego obwieszczenia na dzień 1 lipca 2021 r. Jednocześnie należy podkreślić, iż podstawowym warunkiem dokonanych zmian jest otrzymanie zgody od wszystkich podmiotów będących uczestnikiem programu lekowego B.9”. Kończy wiadomość: “Resort zdrowia podkreśla, że program lekowy B.9. jest jednym z najbardziej rozwijających się programów onkologicznych na przestrzeni ostatnich lat”.

- Czyli brną w pomyłkę. Wszystko jedno, byleby się wycofali - komentuje Urszula Dragan, Amazonka. Inne kobiety na grupie Amazonek cieszą się, że nacisk tak szybko zadziałał. Zastanawiają się też, kto należał do grona specjalistów i ekspertów, którzy konsultowali program.

Dzięki naciskowi Amazonek i naszej interwencji udało się uzyskać od Ministerstwa Zdrowia obietnicę korekty.

Podobne artykuły

Społeczeństwo

Imprezy, ścisk, bójki, brak maseczek i dystansu. Pierwszy weekend po luzowaniu obostrzeń (Reportaż)

Czytaj więcej >

Społeczeństwo

NFZ będzie dzwonić do pacjentów, zachęcając do szczepienia? Są plany

Czytaj więcej >

Społeczeństwo

Telefon Zaufania Młodych. Bez koniecznej zgody rodziców, anonimowy i natychmiastowy

Czytaj więcej >