“Odebranie refundacji leku to wyrok śmierci“. Po nacisku Amazonek i naszej interwencji Ministerstwo Zdrowia zrobi korektę programu
Polski rząd zabrał refundację na leki na raka her2 z przerzutami do mózgu? Dziś rano Amazonki, kobiety z rakiem piersi, ruszyły z akcją #OddajcieRefundacje. Dawka leków na raka piersi z przerzutami do mózgu kosztuje ok. 13 tys. złotych co 3 tygodnie. Do końca życia. Bez nich pacjentki czeka szybka śmierć. “Odebranie refundacji tego leku to po prostu zabójstwo tysięcy kobiet“ - mówi jedna z chorych. Ministerstwo Zdrowia odpowiada: żaden lek nie przestał być refundowany, program był uzgadniany ze specjalistami, a dopiero teraz w mediach pojawiły się głosy lekarzy, którzy wskazują, że praktyka kliniczna sprawia, że część nowych pacjentek nie będzie mogła wziąć udziału w programie. Ministerstwo po akcji Amazonek i interwencji WTV zapewnia, że dokona korekty treści programu lekowego w najbliższym możliwym terminie.
13 tys. zł co 3 tygodnie do końca życia
Na grupie na Facebooku, która zrzesza Amazonki, 19 maja pojawia się post: “EKSTREMALNIE WAŻNE! Od 1 maja tego roku ZABRANO WSZYSTKIE LINIE LECZENIA KOBIETOM Z HER2 DODATNIM RAKIEM PIERSI Z PRZERZUTAMI DO OUN [ośrodkowy układ nerwowy]. Do tej pory dostępne linie: Kadcyla oraz Lapatinib i kapecytabina, są teraz nierefundowane. Kwalifikacja do leczenia her2 dodatniego rozsianego raka piersi wyklucza przerzuty do mózgu. Dziewczyny….”. Do dziś pod spodem znajduje się ponad 700 komentarzy.
“Skur...stwo!!!”, “martwią się o zygotę, ale o żyjącego człowieka nie, o dzieci tych kobiet też nie. Po co dzieciom matki!”. Kobiety wymieniają się też kwotą, którą musiałyby zapłacić bez refundacji - jedna płaciła 13 621 zł za jedną dawkę, inna - 11 800. Wynika to z faktu, że lek jest wyliczany na masę ciała. To jest dawka na 3 tygodnie. Co 3 tygodnie bez refundacji kobiety muszą płacić ponad 10 000 zł, by żyć.
“Proszę o leki, ale lekarz powiedział, że program jest zamknięty od kwietnia i nie ma go za darmo. Nie mam takich pieniędzy. Proszę doradzić, co robić” - pisze pacjentka na grupie.
- To są właśnie skutki działania rządu - mówi mi Małgorzata Gabryś, jedna z Amazonek.
Odebranie refundacji tego leku to po prostu zabójstwo setek kobiet
- Kobiety codziennie słyszą diagnozy raka. Od teraz codziennie nowe osoby będą pozbawione leczenia - mówi mi Małgorzata Gabryś. - Do grudnia 2019 r. kadcyla była na liście leków ratunkowych. To oznaczało, że w celu otrzymania tego leku trzeba było napisać podanie do Pana Boga i dostać pod nim trzy pieczątki od papieża. Otrzymanie tego leku było niemal niemożliwe: trzeba było mieć całą tonę dokumentów. Aktualny rząd wyciągnął kadcylę jako drugą linię leczenia pacjentek her2 dodatnich na listę programowów lekowych. I w tym momencie to lekarz decyduje, czy to jest potrzebne, czy nie - to daje nam możliwości leczenia. W ten sposób działało to od stycznia 2020 do kwietnia 2021. Od maja obcięli refundacje dla pacjentek, gdy mają przerzut do mózgu. Dzisiaj lek znalazł się z powrotem na liście leków ratunkowych, jak w grudniu 2019 r.
- Od 4 lat leczę się na nowotwór - mówi Małgorzata Gabryś. - Cały czas jestem w programie lekowym. Żyję, pracuję, jeżdżę samochodem. Gdy mam przerzuty do mózgu, znikam na 2 miesiące. Trafiam do hospicjum i przestaję funkcjonować. Pacjentki z przerzutami do mózgu żyją wiele lat. Te kobiety mają swoje historie, dzieci, mężów - jak im się to odbierze, będą żyły 2-3 miesiące. Odebranie refundacji tego leku to po prostu zabójstwo setek kobiet.
- Boję się, że mamie też cofną leki. I że nic nie mogę z tym zrobić. Mam ochotę walnąć głową w ścianę - mówi mi córka Małgorzaty.
Nie ma szansy na całkowite wyleczenie, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można to traktować jako chorobę przewlekłą
- Mam 44 lata, diagnozę usłyszałam w ubiegłym roku w lipcu - mówi mi Joanna Marcinkowska. - Rak bardzo agresywny, z nadekspresją receptoru her2. Usłyszałam, że mam przerzuty na kości, to predysponuje przerzuty do mózgu i ośrodkowego układu nerwowego. W sierpniu byłam pacjentką leżącą, przyjmowałam morfinę. W tym momencie bardzo dobrze funkcjonuję dzięki lekom celowanym - te leki blokują receptor z nadekspresją. Jestem w pierwszej linii leczenia, ale kobiety z przerzutami do mózgu muszą mieć leki z drugiej linii leczenia. One były refundowane do maja tego roku, a teraz to leczenie zostało im odebrane. Przy tym raku nie ma szansy na całkowite wyleczenie, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można to traktować jako chorobę przewlekłą.
Mam nadzieję, że to fatalna pomyłka i zostanie to odkręcone
- Jestem zszokowana, załamana, zdesperowana, miota mną tyle uczuć, żałości, rozpaczy - wyznaje Joanna Marcinkowska. - Mam nadzieję, że to fatalna pomyłka i zostanie to odkręcone. Ale jeśli nie, to jest to próba robienia oszczędności na pacjentach paliatywnych, którzy statystycznie częściej umierają.
- Ale my nie jesteśmy statystyką - dodaje Joanna. - Mamy swoje rodziny, życia, a odebranie refundacji to dla nas wyrok śmierci. Każda z nas może te przerzuty mieć. Każda kobieta może na to zachorować.
- Potwierdzaliśmy to u wielu lekarzy. Wielokrotnie próbowałam się skontaktować z Ministerstwem Zdrowia - bez skutku. Nie wiem, skąd ich milczenie - kończy Joanna.
- Rzeczywiście w programie lekowym B9 obejmującym leczenie raka piersi jest zapis, wyłączający przypadki przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego - mówi mi Jerzy Przystajko, farmaceuta. - Natomiast dopiero pytam znajomych onkologów, jaki jest tego zapisu sens.
