Jestem niepełnosprawną kobietą, nie dzieckiem. Mam seksualność i nie chcę się jej wstydzić
Poznałam Adama [imię zmienione] osiem lat temu. Na początku bardzo dobrze mi się z nim rozmawiało, ale nie utrzymywałam z nim bliższych kontaktów, choć on do nich dążył. Znikał i pojawiał się w moim życiu. A na stałe zagościł w nim cztery lata temu.
Chorował na chorobę postępującą. Gdy go spotkałam, był sprawniejszy ode mnie – ja od urodzenia mam chorobę niepostępującą. On pod koniec życia był skazany na pobyt w łóżku. Jego choroba neurodegeneracyjna zmieniła nie tylko jego sprawność fizyczną, ale także rysy twarzy. Z bardzo przystojnego mężczyzny stał się człowiekiem, który nie miał siły samodzielnie się przejść czy wyjść z domu. Czasem nie był w stanie panować nad własnym ciałem. Starałam się, żeby poczuł się męsko, kiedy tylko było to możliwe. Pozwalałam mu podać mi rękę, żebym usiadła na łóżku, choć umiałam to zrobić sama. Przynajmniej tyle mógł zrobić. Gdy pisałam, że jest seksowny, od razu słyszałam, że go okłamuję.
Pomagałam mu szukać równowagi między tym, kim był, a jakim się stawał.
Byliśmy w związku we czworo – razem z jego i moją chorobą
To nie był nagły wybuch namiętności ani miłość od pierwszego wejrzenia. Bardziej jak związek z przyjacielem. Możesz pogadać, pożalić się, mieć wsparcie. Przyjeżdżał do mnie do mieszkania czasem na pół godziny, czasem na dwie – w zależności od tego, jak się czuł. Była między nami intymność – na tyle, na ile choroba mu pozwalała.
Nasz związek to nie tylko my dwoje. Byliśmy w nim we czworo – razem z jego i moją chorobą. Ale ja swoją chorobę znałam od urodzenia. On nie. Nigdy nie był gotowy, żeby ją poznać i o niej mówić. Nie rozmawialiśmy więc o tym za wiele.
Moja seksualność jest normalną częścią mnie
Jestem wychowana wśród zdrowych rówieśników. Chodziłam do masowej szkoły podstawowej i liceum w czasach, gdy nie mówiło się o oddziałach integracyjnych. Nigdy nie odczułam, że coś jest nie tak.
W liceum się zakochałam. Całowałam się. Nie miałam z tym problemu, bo czułam się akceptowana w szkole. Ja się zadurzyłam, kolega się we mnie nie zakochał – ale to się zdarza każdemu w tym wieku.
Moja seksualność jest normalną częścią mnie. Wychowana wśród osób, które mnie akceptują, chciałam mieć wszystko to, co moi rówieśnicy.
Jestem po trzydziestce, Adam był moim pierwszym partnerem.
Miłość to dla mnie odpowiedzialność za drugiego człowieka. Trzeba zrozumieć i akceptować funkcjonowanie innej osoby, a gdy w grę wchodzi choroba, to trzeba zrozumieć jeszcze jej chorobę. Moja ciekawość świata, otwartość na drugiego człowieka i umiłowanie do medycyny bardzo tu pomogły – wyszukałam informacje o jego chorobie i zdobyłam wiedzę. Mnie to pomaga w życiu z niepełnosprawnością. On nie chciał przyjmować tej wiedzy. Cóż, nic na siłę. Uznałam, że to jego autonomia, jego decyzja i muszę to uszanować.
Gadaliśmy, oglądaliśmy filmy, czasem coś majsterkował. I szliśmy do łóżka – na tyle, na ile się dało
Kontaktowaliśmy się głównie telefonicznie. Gdy byliśmy razem, to tylko w mieszkaniu. Spacer nie wchodził w grę, bo mamy trudności z chodzeniem – on miał zaburzenia równowagi, potrzebował specyficznych warunków. W razie czego nie mógłby mnie złapać, bo ja bym spadła i nie podniosła ani siebie, ani jego. Czasem śmialiśmy się z tego.
Póki jeszcze jeździł, przyjeżdżał do mnie. Gadaliśmy, oglądaliśmy filmy, czasem coś majsterkował. I szliśmy do łóżka – na tyle, na ile się dało. Nie był to szał, o którym myślą młodzi ludzie. Trzeba było znaleźć balans między tym, czego chcemy, a co możemy. Przy naszych ograniczeniach seks wyglądał tak, że trzeba było znaleźć odpowiednią pozycję seksualną, z innej się wycofać. Nie wszystko mogliśmy robić, trzeba było wiele delikatności.
Była między nami czułość. Starał się mną opiekować. Tam, gdzie uważał, że jest silniejszy, przejmował pałeczkę, a ja mu na to pozwalałam, nawet jeśli mogłam to zrobić sama. Taka to była miłość.
Spotykaliśmy się tylko u mnie. U mnie też był krótko – tyle, ile mógł funkcjonować bez leków i bez pomocy. Czasem dwie godziny, czasem pół – w zależności, czy miał lepszy czas, czy gorszy. Jego choroba ma rzuty, powodowała niesamowity ból. Jego funkcjonowanie było pod dyktando.
Moja choroba jest stała, nie postępuje. Nie zmienia się nic, co trzeba by było uwzględniać w codziennym funkcjonowaniu czy relacjach z ludźmi. U niego się zmieniało. I on nie nadążał. A przede wszystkim: nie akceptował tych zmian. Nie rozmawialiśmy o tym. Nie chciał.
„Twój przyjaciel odszedł”
I już nie porozmawiamy.
Niedawno umarł na Covid-19.
Mocno przeżyłam tę śmierć. To wciąż świeża rana. Ale decydując się na związek z kimś, kto jest chory, musisz być gotowa na to, że jego zdrowie może się posypać. Istnieją takie związki. Są piękne, ale trudne. Jestem wdzięczna, że doświadczyłam takiej miłości.
Jego rodzina poinformowała mnie o tej śmierci niedługo po tym, gdy to się stało. „Twój przyjaciel odszedł”.
I ja się na to nie zgadzam. Odszedł nie tylko mój przyjaciel, ale i kochanek. Mój partner. I chciałabym, żeby tak o nas mówiono. Żeby nikt nie pomijał tego, że byłam dla niego ważna w różnych aspektach w tym romantycznym seksualnym. Jakby niepełnosprawne osoby nie mogły mieć partnerów czy partnerek i tworzyć związków.
Moi bliscy wiedzą że to był mój facet. I tak go nazywają.
Odszedł mój partner. I jest mi z tym ciężko. A dodatkowo jestem wściekła na to, jak jest to postrzegane w inny sposób. Osoby z niepełnosprawnością mają prawo i możliwość by budować dojrzałe związki.
