Cała Polska podaje dalej. Brakuje już bardzo niewiele, ale czasu jest coraz mniej aby uratować życie Zosi

Rodzice Zosi walczą o cud

Niedawno sprawę Zosi pokazywały na swoich łamach Kurier Mazowiecki oraz Dzień dobry TVN.

- "Przerażenie zmieniło się w wolę walki. Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją. Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych!" - pisała matka dziewczynki.

Zosia na pierwszy rzut oka wygląda jak dobrze rozwijający się bobas, prawda jest jednak o wiele bardziej dramatyczna. Dziewczynka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, który jeśli jej nie zabije, to możliwe, że usadzi ją do końca życia na wózku. Choroba polega na degeneracji neuronów przednich rdzenia kręgowego, która wpływa bezpośrednio na kondycję mięśni szkieletowych - te zaczynają poddawać się upośledzeniu, co może prowadzić do śmierci również ze względu na niewydolność oddechową.

Schorzenie ma podłoże genetyczne, więc jednym z niewielu lekarstw, które mogą zatrzymać jego postęp jest terapia genowa, niezwykle trudno dostępna i bardzo droga, ale dająca jedyną szansę na poprawę sytuacji.

Historia małej Zosi

Jak opowiadają rodzice, o prawdziwej płci Zosi dowiedzieli się przez przypadek.

- W styczniu miał się urodzić Julek. Jest pani zdziwiona? Tak, Julek, bo wszystkie badania USG wskazywały do samego końca, że będzie chłopiec. Ale kiedy już dziecko przyszło na świat – dokładnie w Dzień Babci, 21 stycznia – lekarz położnik oznajmił z satysfakcją: śliczną macie córeczkę! Nie, nie było rozczarowania, bardzo się z mężem ucieszyliśmy. Tylko Zosia przez pierwszy miesiąc nosiła ubranka, jakie przygotowałam dla chłopczyka - tłumaczyła mama dziewczynki. Na początku jej życia wszystko wydawało się być w porządku. Czarne chmury nadeszły bardzo niespodziewanie.

- Zosia zaczęła ciężej oddychać, jakby coś działo się z jej płucami. Zaraz na drugi dzień byliśmy u lekarza, stamtąd od razu zawieźliśmy Zosię do szpitala. To był 21 lutego - opowiadała mama. Wtedy badania wykazały, że maleńka jest zakażona wirusem RSV, który był bardzo groźny dla dziecięcego układu oddechowego. Dziecko zostało w szpitalu do dalszej obserwacji.

- Ze szpitala córeczka została wypuszczona po 11 dniach, osłuchowo była czysta i liczyliśmy, że najgorsze już za nami. Ale w domu zauważyliśmy, że Zosia przestała się ruszać… Przedtem z wigorem machała rączkami, nogami, a teraz nic. Pediatra uspokajała, że to może być naturalny skutek po ciężkiej chorobie, antybiotykoterapii. I że trzeba dać małej czas na powrót do pełni sił - mówiła pani Paczwa. Później okazało się jednak, że dziewczynka wcale "do siebie nie wracała". Podejrzewano u niej nowotwór, ale potem w końcu przyszła nowa, bardzo niepokojąca wiadomość - SMA1, czyli odmiana rdzeniowego zaniku mięśni u noworodków, która prowadzi do dużego prawdopodobieństwa śmierci u dzieci do 2. roku życia. Przeżywalność jest niezwykle niska.

Ratunek przyszedł jednak zza oceanu - terapia genowa. Lek, o którym mowa i który z powodzeniem stosowany jest w Stanach Zjednoczonych, nazywa się Zolgensma (lub inaczej: AVXS-101) i jedna dawka kosztuje 2 mln 125 tys. dolarów. Chory bierze ją tylko raz w życiu. Żeby uzbierać taką kwotę, trzeba nie lada wysiłku. Rodzice dziewczynki założyli zbiórkę na Siepomaga.pl i mają już prawie całość wymaganej kwoty - zostały jednak jeszcze ponad pół miliona złotych do zebrania, a czasu jest niewiele, tym bardziej, że na początku października Zosia trafiła znów do szpitala i nie jest w najlepszym stanie.

Jak pomóc?

Wejdź na znajdującą się w linku stronę - siepomaga dla Zosi . Tam możesz wpłacić dowolną kwotę, by wesprzeć dziewczynkę i jej rodziców w walce o jej życie i zdrowie. Zbiórka kończy się 31 października, ale czasu jest i tak bardzo niewiele.

źródło: [siepomaga.pl/waleczna-zosia][plock.wyborcza.pl]