Rdzeniowy zanik mięśni - Zosia. siepomaga.plŹródło: siepomaga.pl
Wszystkie wideo autora Konrad Wrzesiński
Autor Konrad Wrzesiński - 13 Kwietnia 2020

Zosia może przeżyć, ale czasu jest mało. Lek na chorobę, na którą zmarły tysiące dzieci jest niemalże najdroższym na świecie

Rdzeniowy zanik mięśni, znany także jako SMA, zaatakował maleńką Zosię, zanim dziewczynka zdążyła postawić pierwszy krok. By udało się ją uratować, potrzeba pieniędzy na zakup niezwykle drogiego leku.

"Do dzieci czasem mówi się »podaruję Ci gwiazdkę z nieba«. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę »uratuję Ci życie« i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść!", czytamy we wzruszającym wpisie mamy Zosi, zamieszczonym na serwisie siepomaga.pl.

Życie rodziców dziewczynki sprowadza się teraz do jednego – walki o życie. "Nie własne, a malutkiego człowieka, za którego wziąłeś odpowiedzialność w momencie, gdy po raz pierwszy usłyszałeś bicie serduszka".

Czarnobyl: Radioaktywny pył wyrzucany w powietrze. Pożar już w Czerwonym LesieCzarnobyl: Radioaktywny pył wyrzucany w powietrze. Pożar już w Czerwonym LesieCzytaj dalej

Rdzeniowy zanik mięśni i najdroższy lek świata

Zosia miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. "Niedługo potem okazało się, że zwyczajna codzienność pozostanie moim marzeniem, prawdopodobnie już na zawsze…", wspomina mama dziewczynki. Wówczas wyszło bowiem na jaw, że noworodek choruje na SMA typu 1, czyli ostrą postać choroby. Większość cierpiącą na nich dzieci umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.

DZISIAJ GRZEJE: 1. Wiceminister zdrowia zapowiada zaostrzenie zasad bezpieczeństwa. Życie seniorów diametralnie się zmieni, chodzi o DPS-y
2. Do której będą otwarte sklepy w Wielką Sobotę? Godziny otwarcia marketów 

SMA, jak piszą rodzice Zosi, "podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze".

Maleńka Zosia walczy o życie

Na całe szczęście dziewczynkę zdiagnozowano stosunkowo szybko, co pozwoliło na podjęcie niezbędnych działań. Obecnie jednak, w dobie epidemii, pomoc jest mocno ograniczona. Zosia ma m.in. utrudniony dostęp do rehabilitacji.

Istnieje jednak lek, który może powstrzymać postęp choroby. To jedyna forma terapii genowej dopuszczona do przyczynowego leczenia SMA.

Producent zdecydował się jednak wycenić lek Zolgensma na – uwaga! – 2,125 miliona dolarów amerykańskich za opakowanie, przez co stał się on najdroższym medykamentem na świecie.

"Nadzieja na terapię trwa, dopóki mamy na nią szansę. Czas jednak ucieka nieubłaganie, a my z obawą patrzymy w przyszłość. By ratować Zosię, potrzebujemy Ciebie!", apelują rodzice maleńkiej Zosi. Do tej pory, dzięki ofiarności internautów, udało im się już zebrać przeszło 90 tys. zł. Osoby, które zechciałyby wspomóc dziewczynkę w jej walce, mogą dokonać wpłaty pod tym linkiem.

ZOBACZ TAKŻE:

  1. RP: Polacy wymyślili lek na koronawirusa
  2. Sąsiad Polski zamyka sklepy. Otwarte stacje benzynowe, ale obsłużą tylko wybranych
  3. Cały kościół wiernych, musiała zainterweniować policja. Narażenie życia i zdrowia
  4. Izolacja osób starszych aż do 2021 roku? Przewodnicząca Komisji Europejskiej przekazała zaskakujące informacje
  5. Wielkanoc 2020 w odosobnieniu, wszyscy się boją. Pracownicy służby zdrowia nie pozostawiają złudzeń
  6. Bardzo ważne słowa szefa WHO. Chodzi o znoszenie ograniczeń i restrykcji

Źródło: siepomaga.pl